La maman croyait ne jamais pouvoir avoir d’enfant… Voilà qu’à 36 ans, elle se retrouve enceinte. MIRACLE!! Woww quelle merveilleuse nouvelle.

MAIS…

Après 37 semaines de grossesse remplit d’angoisses et de suivis à  Ste-Justine pour un retard de croissance intra-utérin…

Après 2 résonances magnétiques, une multitudes d’échographies, une échographie cardiaque fétale, des suivis en génétique, une multitude de test par prise de sang et une amiocenthèse à 32 semaines de grossesse rien ne confirme un diagnostique précis…

Tout ce que nous savons c’est que tu es plus petit, que ta tête est proportionnel à ton corps mais plus petit et que tes ventricules cérébraux sont plus proéminent que la normale.

Tu viens au monde par césarienne à 5 lbs avec un avgar de 9-9-9. Tu te sauves donc des soins intensifs pour être uniquement 5 jours à la pouponnière. Malgré ce miracle d’être enceinte, tu viens avec ton lot de difficulté et de deuil pour ton papa et ta maman. Tu es un petit miracle empoisonné à ce moment.

En 3 mois, tu as été  souvent à l’hôpital en neurologie, en IRM, en génétique, en ophtalmologie, en chirigie pour un énorme hernie ombilical, en cardiologie et une multitudes de prise de sang pour tenter de comprendre tes signes de microcéphalie, de dilatation ventriculaire, de ton déficit visuel, de ton hypotonicité et de ton retard de développement.

Tu commences donc la physiothérapie à l’âge de 2 mois et maman doit faire des exercices 3 par jour pour favoriser le développement de ton tonus musculaire pour te permettre d’évoluer.

Ensuite à l’âge de 6 mois tombe le diagnostique de malvoyant pour apprendre quelques mois plus tard que tu es atteint d’albinisme-occulaire avec un nystagmus sensoriel. Un déficit visuel génétique, donc aucun traitement actuel possible. Des exercices de développement visuel et des thérapies spécifiques s’ajoutent donc à ceux de la physiothérapie.

À l’âge d’un an s’ajoute l’ergothérapie pour ta dysphagie puisque tu manges encore en purée.

Le port d’orthèse tibiale t’encombre pour la marche à 4 pattes mais tu y parviens.

À 18 mois s’ajoute des exercices à la marche avec ta marchette. On pratique à tous les jours.

À 2 ans tombe un autre diagnostic de malformation cardiaque et un retard sévère de développement.

À 2 ans et 1 mois, première escape à Ste-Justine en salle de réanimation cardio-respiratoire pour des crises imprécises. Suite à une hospitalisation de 48h, un autre diagnostic tombe: L’épilepsie.

À 2 ans et 3 mois, une belle surprise pour la journée de l’Halloween, au lieu de te déguiser en éléphant tu fais 4 crises d’épilepsie alors on se déguise en malade, on fais une balade en ambulance pour finalement se retourner pour la seconde fois en salle de réanimation cardio-respiratoire à Ste-Justine.

À 2 ans et 4 mois un autre deuil: On nous confirme que tu auras probablement un déficit intellectuel mais on ne connais pas son ampleur.

Alors à 2 ans et 4 mois nous devons faire des exercices à tous les jours de physiothérapie, de marche, d’ergothérapie, de stimulation visuelle et s’ajoute les exercices de développement intellectuelle.

Maman a dû mettre sa carrière de côté pour se consacrer à son fils.

Malgré toutes ces épreuves et celles qui seront à venir, maman et papa t’aimes du fond de leur cœur et savent aujourd’hui que tu es « notre petit MIRACLE PARFAIT à nous ».